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【我有一个梦想】历经炼狱般的11年 脱“贫”女孩有好多斑斓梦

时间:2020-09-14 09:32:01 来源:玉林新闻网-玉林日报 作者:记者 邱临 实习生 江柳荣 黎静

龙彦欢是位快乐的女生,8月底,记者走访她时刚好是她12岁生日。爸爸妈妈悄悄给她准备了生日蛋糕,“这是孩子重生后首个生日,小彦欢一路走来真不容易。”记者的突然到访,让小姑娘的父母很是惊喜,“她太需要有份特殊的记忆了。”

原来,龙彦欢从小患有重度地中海贫血,与病魔对抗11年后,终于幸运地等到了从中华骨髓库传来的好消息—— 一份与之配型成功的造血干细胞。2019年成功做了造血干细胞移植手术后,她成为了非常幸运的脱“贫”孩子,但是三年内是她完全康复的关键,所以重生后的首个生日才显得那么特殊。瘦弱且脸色苍白的龙彦欢在记者的镜头下许下了她12岁的生日愿望:“希望爸爸妈妈和外婆都健健康康、平平安安,我也不要再生病了。”“如果可以的话,我还想去游泳。”是的,五年内她是不可以下水游泳的。

接受采访时,龙彦欢(左)向记者讲述书中她喜欢的内容。

11年抗“贫”路

龙彦欢刚出生三个半月就被确诊患有重度地中海贫血。此后,病痛就一直伴着小彦欢长大。龙彦欢家境普通,父亲是小学老师,母亲为照顾龙彦欢一直在打散工,直至这两年才当上小学老师。此前一家人都居住在外婆的房子,而龙彦欢的病情让原本并不富裕的家庭雪上加霜。

自龙彦欢记事以来,她每隔15到20天便要请假进行一次输血,每次输血最长要10小时。每天都要吃治疗地中海贫血的药,一盒药50颗,龙彦欢一个月要吃掉6盒,而这只是其中一种药物。每个月输血和药物的费用都在3000元左右,治疗费用让龙彦欢一家几乎没有存款,有时还要靠亲戚救助。

因为患病的缘故,龙彦欢比同龄孩子要瘦小得多,也不能参加剧烈运动。在龙彦欢四年级的时候,她参加班级组织去福利院的活动,因为贫血的缘故晕倒了。“当时吓死了,我脚都软了,是别的家长帮我把欢欢抱到福利院的医务室。”妈妈黄静回忆道。

年幼的龙彦欢也会问妈妈,为什么我和别的小朋友不一样,为什么我总是要吃药输血。妈妈黄静没办法回答这个问题,只能安慰女儿:“你和别的小朋友没有什么不同,你只是生病了,这个病像感冒一样不严重,只是要长期治疗。”小小的龙彦欢似懂非懂,但她很高兴,她和其他小朋友“一样”。

但是,妈妈口中轻描淡写的“感冒发烧”,却是分分钟会要地贫患儿命的“大病”,回顾这11年,黄静直言,“都不知道这些年是怎么熬过来的”!

幸运的小姑娘

2018年7月,龙彦欢在家人陪伴下,前往188体育平台,188足球投注网址:医科大学第一附属医院建立档案寻找适合的造血干细胞。非常幸运,8月她就找到了适合的造血干细胞供应者。黄静说:“我又激动又忐忑,激动的是欢欢的病终于有救了,忐忑的是整个造血干细胞移植需要花费40万,我真不知道去哪里找这笔钱。”

龙彦欢的父母借遍了所有亲戚,东拼西凑,负债累累,但40万的巨款仍遥遥无期,不得已只好向社会发起求助。在深圳德义基金会1743救助中心的帮助下,最后筹集到了近10万元善款。准备了一年后,龙彦欢于2019年8月进行了造血干细胞移植手术。整个移植过程40多天,需要进行大小化疗多个步骤,幸运的是,移植过程非常顺利,没有出现排异现象。

“化疗的时候很痛苦,晚上疼得睡不着,但是妈妈一直陪着我。我甚至在妈妈的手机里写了一个备忘录,记着等病好后我要吃的东西,像小龙虾、酸菜鱼、皮皮虾,反正好多好多好吃的。”重生后的龙彦欢笑起来像一朵怒放的迎春花。

“做了手术后,她整个人开朗了许多,非常活泼好动。”一直在帮助龙彦欢的地贫志愿者何崇安说道。“也变得懂事了。”妈妈黄静对女儿的变化非常欣慰。

采访后的第二天,记者利用去博白龙潭镇采访的机会顺道去了一趟合浦县的山口镇海鲜市场,采购了她喜欢的皮皮虾。虽然回来的时候晚了,但听说有刚从海边带回来的皮皮虾,小姑娘兴高采烈地在妈妈的陪伴下来了。看到一大盘香喷喷的椒盐皮皮虾,什么都不管不顾了,用手拿起来就吃。

想当个好教师

龙彦欢是个爱看书的孩子,记者看到她第一眼时,正在沙发上看书;与记者交流时,龙彦欢的手里也捧着一本书;进入龙彦欢的房间,最引人瞩目的就是那一墙的书架上全摆满了书。“今天是欢欢生日,外婆给了她100元红包,她转眼就拿来买了一本喜欢的书,花了35元,还是精装本。”黄静说,孩子就是这么喜欢书。

“为什么这么喜欢看书?”记者问。“因为我遇到病痛时,是书让我渡过了那些漫长的痛苦时刻。”龙彦欢悄悄告诉记者,她的理想是当老师,老师要懂很多知识,“书本上就有很多知识。唔,但是我还不确定当什么老师,我数学成绩好点,可能想当数学老师,也可能不是,但当一名老师就是我的最大梦想。”

“我还有很多梦想,我想上厦门大学读书,我在书上看到厦门大学的环境非常优美,关键是那里的图书馆特别漂亮,还是网红打卡点呢。”小姑娘畅想着她的未来,“我还想去游泳,但是三五年内不能下水。我想和全家人一起去旅游,去海边,看看大海。”

“我想要好多好多的书。等我长大了,我要好好感谢帮助过我的志愿者。我想要……”在记者面前,龙彦欢的心在飞翔着,她有这样的渴望,也应该有渴望,没有经历过11年与病魔抗争的人是不会知道这一刻她的心情,何况一个孩子!

原标题:历经炼狱般的11年 脱“贫”女孩有好多斑斓梦

责任编辑:钟丹丹

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